SVE MOGU IZ KOLICA, NISAM OD ONIH KOJI SE ŽALE! Aleksandra Janković je jedna od odraslih pacijenata obolelih od SMA u Srbiji

Ja sam dosta energična osoba i nemam barijeru zbog toga što koristim kolica, trudim da pobedim svaku prepreku, a da se žalim neću, počinje svoju priču Aleksandra Janković, jedna od 70 obolelih u našoj zemlji od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Aleksandra je jedna od odraslih pacijenata obolelih od SMA, bolesti o kojoj se malo znalo do pre godinu dana, kada je uvedeno i obavezno testiranje novorođenčadi, a država obezbedila da bebe kod kojih se otkrije ta bolest prime jedan od najskupljih lekova na svetu i nastave najnormalnije da žive.

SMA je retka i opaka genetska bolest koja progresivno umanjuje snagu mišića obolelog, usled čega dolazi do gubitka osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ima nekoliko različitih varijanti, ali je ta bolest najčešći uzročnik smrti dece do dve godine starosti. Lek za SMA je relativno nedavno otkriven, a od 2016. dobijaju ga i naši pacijenti. Aleksandra je jedna od njih.

Foto; privatna arhiva

Prve simptome bolesti ona je osetila u petoj godini. Roditelji su primetili da malo teže ustaje iz čučnja, nespretnije trči, više pada...

- Tada smo krenuli prvo kod pedijatra, pa kod fizijatra, niko nije mogao da dokuči šta mi je, jer nisam imala tipične simptome za spinalnu mišićnu atrofiju. Kada mi je konačno dijagnoza uspostavljena, imala sam dvanaest godina, nisam ni znala šta bi to moglo da bude. Moje stanje se pogoršavalo iz dana u dan i u to vreme sam išla na fizikalnu terapiju da joj se stanje ne bi rapidno pogoršavalo - seća se Aleksandra, i dodaje da joj se u to vreme život svodio na to da ide u školu i na fizikalnu terapiju.

- Progresija moje bolesti bila je konstantna, ali sam ja i tada nalazila vremena da se družim s mojim vršnjacima, pokušavala da živim kao i sva druga deca - kaže Aleksandra.

Foto; privatna arhiva

- Vreme je prolazilo i ja sam se sve teže kretala, na kraju sam završila u kolicima. Ipak, mislim da sam uspela to sebi da nadomestim. Obogatila sam svoj život, zaposlena sam, završila sam školu, osnovnu, srednju, fakultet... Član sam Udruženja SMA Srbija, koje je osnovano pre sedam godina, u kojem se aktivno zalažem da oni koji boluju od ove bolesti postanu vidljivi, dobijaju inovativnu terapiju i mogućnost da žive bolje - kaže Aleksandra, koja sada ima 36 godina, živi u Beogradu i zaposlena je u jednom lancu kladionica kao programer.

- Mogu da kažem da živim jedan normalan život sa ograničenjem što ne mogu da hodam. Radim, družim se, putujem... Pratim moto GP trke, pa često putujem u Austriju. Tamo mi je lepo, oni su dosta toga uradili što se tiče barijera, tamo mogu nesmetano da se krećem, koristim gradski prevoz, pa se nadam da će i kod nas uskoro biti tako. Radujem se izgradnji metroa, tada bi kretanje po gradu trebalo zaista da bude unapređeno za sve nas koji koristimo kolica... - priča Aleksandra.

Njeno stanje se pre nekoliko godina naglo pogoršalo, i to je jedini put, kako kaže, kada je osetila istinski strah.

Foto; privatna arhiva

- Nekako sam uvek jača bila u rukama, ali sam počela u jednom trenutku da osećam progresiju bolesti u prstima, šakama... Umarala sam se prilikom kupanja, ispadala mi je šolja iz ruke, morala sam da pravim češće pauze, da se odmaram više. Osećala sam neku opštu slabost... Prvi put u životu počela sam da se plašim... Stalno sam osećala pogoršanje, promenu koja je bila sve intenzivnija - kaže Aleksandra.

- Onda sam uspela da dobijem terapiju 2019. godine. Već posle prve doze kao da je sve to nekako stalo. Dobila sam više energije, izgubio se onaj konstantni osećaj umora. Problem s rukama je sasvim nestao posle treće doze. Vraćale su mi se neke funkcije koje sam izgubila - ispričala nam je Aleksandra momenat koji je bio jedan od najvažnijih u njenom životu.

- Kad me vide u kolicima i kada čuju da sam na doživotnoj terapiji, ljudima zvuči strašno, ali nije. Evo, primam terapiju već nekoliko godina. Radujem se tim trenucima zato što posle svake terapije osetim neki nalet energije i vidim poboljšanje - kaže Aleksandra, i dodaje da je njena velika želja da Beograd i drugi gradovi naše zemlje učine još više za one koji imaju problema s kretanjem i koji su u kolicima.

- Volela bih, naravno, da mogu nesmetano svuda da se krećem i nadam se da će naše udruženje uspeti da sprovede u delo ideju da se u gradovima uklone barijere i da se svuda nesmetano krećemo i da svakodnevne aktivnosti obavljamo na najnormalniji način - otkrila nam je svoju želju ova mlada, uvek nasmejana žena.

BONUS VIDEO 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI