NJIH SPAJAJU TEŠKE PRIČE I VELIKE BORBE Ove priče morate pročitati ako vam treba inspiracija za bitku za sebe i rat sa bolešću!

U 72 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo pet odsto ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Iako su ove bolesti pojedinačno retke, zajedno utiču na veliki broj ljudi širom sveta, stvarajući zajednicu koja se zalaže za pravednost i jednak pristup lečenju i podršci za sve pogođene. 

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) povodom obeležavanja Dana retkih bolesti organizovala je u Nišu tribinu „Retke priče“, emotivna putovanja kroz živote osoba sa retkim bolestima.

Danijela Ristić u ovu priču je ušla da bi pomogla suprugu obolelom od Multiplog mijeloma.

- Naša priča datira od 2021. godine kada je suprugu sedimentacija počela da raste, ali put do dijagnoze bio je trnovit. Počeli smo od izabranog lekara, reumatologa, hematologa, urologa, gastroenterologa, stomatologa, fizijatra, infektologa, endokrinologa i neurologa. Nakon svih ovih pregleda, vraćamo se privatnom reumatologu, koji nas ponovo upućuje hematologu sa savetom da se uradi punkcija i biopsija koštane srži. U tom trenutku sedimentacija mu je bila 92.

- Rezultati su potvrdili da je u pitanju multipli mijelom. Dok smo do tih rezultata došli suprug je već uveliko imao strahovite bolove u lumbalnom delu kičme. Odmah je primljen na odeljenje hematologije i počeo sa lečenjem, 6 ciklusa hemoterapija. Sreća, imao je dobar odgovor na lečenje. Međutim, način na koji mu je javljeno da se javi odeljenju hematologije za nas je bio frapantan. Bez imalo empatije i obrazloženja kao da on tog trenutka umire. Osećali smo se poraženo, ne znajući šta nas je snašlo. Još dok je suprug bio na terapijama, pristupila sam udruženju, shvatila sam da moram da učim, da saznam što više o njegovoj bolesti kako bih mu pomogla – priča Danijela.

Bojana Milanov, mama devojčice Ane, koja boluje od Rett sindroma, retke, neurorazvojne, genski uslovljene bolesti za koju se procenjuje da pogađa jednu od deset hiljada novorođenih devojčica.

NORBS

Nakon perioda „skoro normalnog“ razvoja, dolazi do regresije do tada stečenih veština, kretanja, upotrebe ruku i govora, obično u periodu između prve i druge godine života, kada dete može pokazivati izvesnu odsutnost što često dovodi do pogrešne dijagnoze u okvirima autističnog spektra.

- Ani je uspostavljena dijagnoza ubrzo nakon drugog rođendana. Sledećih nekoliko godina je prošlo tako što smo svi u porodici pokušavali da joj pomognemo da postigne što više toga, i da nastavimo dalje proučavajući, istražujući i nadajući se najboljem. Ana se izborila za samostalan hod, nedostatak verbalne komunikacije savladava pogledom koji govori nekad i više od reči kao i korišćenjem komunikacijske knjige. Njen smisao za humor je naprosto neodoljiv, ona zrači radost života, raduje se svakom novom danu i ona je srce naše porodice.

- Od prošle godine je dostupna prva terapija indikovana za Rett sindrom, za sada dostupan samo u USA, što je zaista otvorilo nadu da je moguće promeniti težak kurs ove retke bolesti. Takođe od prošle godine pokrenuta su dva klinička ispitivanja za gensku terapiju, što definitivno budi nadu da će moje dete, kao i druga deca sa ovim surovim oboljenjem, dobiti nova krila i šansu za bolji život – ističe Bojana.

Ana Ilić je pacijentkinja koja je podelila svoju životnu priču. Ona ima Fridrajhovu ataksiju, neurološku bolest koja skraćuje život, dovodi do atrofije mišića, zbog čega koristi invalidska kolica.

- Ova bolest nosi neke propratne dijagnoze koje imam, poput hipertrofije srčanog mišića, skolioze, dijabetesa tipa jedan. Takođe, tu su i neke "manje" teškoće koje uveliko imaju uticaj na mene, kao što je smetnja u govoru, manjak energije, poteškoće u koordinaciji pokreta i ravnoteži, deformacije stopala... Bolest mi je dijagnostifikovana kada sam imala devet godina, znači pre 19 godina. Više od 10 godina mi je trebalo da nađem neki svoj put u čitavom ovom neistraženom svetu obolelih od retkih bolesti. To ne znači da sam tih 10 godina mirovala, daleko od toga, upravo je akcija i borba potrebna da bi se našao taj put.

- Iz srednje škole sam ponela Vukovu diplomu i upisala Filozofski fakultet u Nišu na departmanu za filozofiju koji sam završila 2019. Izdala sam četiri zbirke poezije od kojih prvu u srednjoj školi. Time sam skrenula dosta pažnje na sebe i dobila sam dosta priznanja tokom godina. Mogu da kažem da me je umetnost, kultura i obrazovanje podstaklo na to da osvestim svoj duh i živim na način koji se možda čini nemogućim pod okolnostima u kakvim sam. Promenila sam grad, menjala sam društvo, navike, obaveze, poslove, momke, a ponajviše sebe i svoja verovanja o tome kako treba da živim. Eto, to poslednje je najvažnija odlika moje borbe - promeniti sebe. To me je dovelo do međunarodne nagrade "Crni biser" 2021. iz oblasti najboljeg predstavljanja retkih bolesti u pisanim medijima, nacionalne nagrade "Doprinos za retke" 2023. godine, i još neka priznanja iz oblasti aktivizma, kao na primer od ove godine sam izabrana za zvaničnog mladog ambasadora dana retkih bolesti u celom svetu – zaključuje Ana Ilić.

BONUS VIDEO: 

 

PROČITAJTE KLIKOM OVDE NAJVAŽNIJE AKTUELNE VESTI